В облдержадміністрації відкрили виставку фото та творчих робіт дітей з синдромом Дауна
Метою заходу стало інформування громадськості про найпоширенішу генетичну аномалію та інформаційна підтримка сімей, які виховують дітей з синдромом Дауна в області.
Заступниця голови обласної державної адміністрації Світлана Онищук у вступному слові наголосила, що сьогодні світ стикається з багатьма викликами, зокрема пандемією COVID 19, і дуже важливо вести діалог між владою і громадами, консолідувати зусилля для допомоги і підтримки людей, котрі опікуються дітьми із синдромом Дауна.
«Вірю, що організовуючи такі благодійні заходи наше суспільство стає більш толерантним і відкритим, а люди з інвалідністю, маломобільні групи населення, і зокрема діти з синдромом Дауна, зможуть розвиватися, навчатися і відчувати себе повноцінними членами суспільства», - підкреслила Світлана Онищук.
Зазначимо, що мета проведення виставки була підтримка сімей, які виховують діток з синдромом Дауна та роблять усе можливе для їх розвитку.
Про співпрацю з громадськими організаціями людей з інвалідністю розповіла головний спеціаліст відділу інформаційного забезпечення департаменту соціальної політики облдержадміністрації Катерина Говера. Вона, зокрема зауважила, що батьки дітей із синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку оточення.
Настільки важливо бути почутим у суспільстві розповіла Валентина Цура – голова громадської організації «Сонячні діти Івано-Франківщини», співзасновник Асоціації батьків дітей з синдромом Дауна на Прикарпатті, мама Дем’яна. Вона також проінформувала, що у всьому світі щорічно проводиться флешмоб різнокольорових шкарпеток #lotofsocks на підтримку людей з синдромом Дауна.
Лариса Підвербецька – обласний спеціаліст з педіатрії департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації зазначила, що за статистикою, на 800-1000 немовлят одна дитина народжується з синдромом Дауна. Щороку в Україні на світ з’являється від 300 до 400 таких малюків.
«Така дитина може народитися в абсолютно здорових батьків. Як правило, це пов’язано з однією зайвою 21-ою хромосомою, тобто із хромосомним дисбалансом. У кожної людини 46 хромосом, а в людини з типовою формою хвороби Дауна - 47. 95% випадків патології не передається у спадок».
Які пільги та соціальні виплати і допомоги передбачені законодавством України, розповів директор департаменту соціальної політики облдержадміністрації Володимир Корженьовський.
Інформацією про інклюзивні заклади та освітній розвиток дітей із синдромом Дауна поділився директор департаменту освіти, науки та молодіжної політики ОДА Віктор Кімакович.
Їх називають «діти сонця». Ці хлопчики і дівчатка, надто чутливі, вразливі та відкриті навколишньому світу. Цей день не є святом, але в нас сьогодні панує сонячно-тепла атмосфера, тому що представлені творчі роботи дітей сонця Прикарпаття зазначив начальник служби у справах дітей ОДА – Іван Ковалик.
Урядовий уповноважений з прав осіб з інвалідністю в області Микола Макар повідомив, що за світовою концепцією інвалідності на рівні ООН та Конвенції про права інвалідів, інвалідність трактується як одна з ознак людства, а не як вада. Малюки з генетичними відхиленнями набагато краще розкривають свої можливості, якщо вони живуть удома в атмосфері любові, з ними проводять навчання за спеціальними програмами, а суспільство не відштовхує цих дітей.
Люди із синдромом Дауна у світі з успіхом стають акторами, музикантами, моделями, спортсменами та навіть блогерами. Чуйно та наполегливо ідуть до своїх мрій, долаючи перешкоди. Нам варто повчитись у них бути позитивними, вірити в добро та радіти життю. У нашому місті є організація «Сонячні діточки Івано-Франківщини», членами якої є діти «сонця», батьки, що виховують дітей із синдромом Дауна, рідні та друзі. Разом вони проводять колосальну роботу, щоб підтримати один одного та адаптуватися у суспільстві. Ми всі теж можемо їм у цьому допомагати — долучитися до соцмереж і підтримувати акції та ініціативи», - зауважила регіональний представник Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини в Івано-Франківській області Людмила Непийвода.
